“预防强直性脊柱炎致残 健康助力奔小康”——全国助残日

  前段时间,国内有报道的第一个“折叠人”——46岁的李华,在过去的20多年,特别是近10年,“卑躬屈膝”,上半身向下弯到近180度,面部紧贴大腿,再也抬不起头看看天空是什么样。

  46岁了,别说娶妻生子、挣钱养家,就连照顾好自己都做不到。他只能一直窝在老家农村,不能走路,长年躺在床上,一天三顿都靠七旬老母亲照料。他母亲也不知道,万一哪天自己走了,他在世上该怎么办,况且,再这样下去,李华自己也不知道能撑到什么时候,因为这种严重的躯体弯曲,已经压迫到他的内脏,心肺长期受损……这是李华手术前的生活状态,对于他来讲,分分钟都是度日如年的煎熬和深深的绝望……

  

  转机发生在2019年6月,李华在他母亲的陪同下,一步一挪腾,艰难地到达了深圳,找到了愿意给他做手术的医疗团队,整整半年的不懈努力,历经4次高风险、高难度手术,一场马拉松式的救治后,李华终于可以挺直脊梁、平视世界,打开了“折叠的人生”。这4次手术每次都是鬼门关,从手术前的全方位准备到手术中的九死一生再到手术后的艰难康复,每一步都异常困难,就这半年的经历足足是别人几生几世的经历,稍有不慎就会危及生命……

  那是什么导致李华经历如此艰难的人生磨难呢?原来他患有强直性脊柱炎,这是一种自身免疫性疾病,典型症状是炎性腰背痛和晨僵,但其实最为可怕的是它的致残性,随着病情进展,整个脊柱可发生自下而上的强直,首先累及双侧骶髂关节,接着自下而上地出现腰椎、胸椎和颈椎病变,最后导致完全性骨性强直和驼背甚至折叠,就像以前国内有过的报道——“折刀人”,也是整个身体都打不开,像一把半折起来的水果刀,也是由于强直性脊柱炎的致残性;如果累及到眼睛,出现反复虹膜炎、葡萄膜炎等,最严重时导致单侧或双侧失明,都是由于它的致残性。

  

  那么就束手无策了吗?当然不是!作为风湿免疫专科医生,看到李华或者李华们,感到万分痛惜,以多年丰富的临床经验来看,只要秉着“早诊断早治疗”的坚定信念,一旦明确强直性脊柱炎的诊断,就要跟着经验丰富的风湿免疫专科医生规范治疗,遵循医嘱定期复诊、定时复查、按时吃药、规律随诊,完全可以像正常人一样昂首挺胸,而不会到“完全性骨性强直和驼背甚至折叠”、“失明”等这样残酷的结局,也不会经历像李华这样20多年痛苦、艰难、生活不能自理的人生。在这方面,李华事件是一个反面教材,如果他当年求医的心情再迫切一点、找到了风湿专科医生诊治……但这个世界没有如果。从风湿专科医生的角度来说,我们和患者及其家属一样也希望还未形成畸形的李华们,积极配合规范治疗,最大力度地阻止完全性骨性强直等畸形;已经开始有骨性强直的患者,遵听医嘱积极配合治疗,阻止其他部位进一步畸形等。红遍亚洲的台湾歌手周杰伦就是一个正面教材,他在坚持长期有效的规范治疗下,不仅没有形成畸形,还事业有成、结婚生子,和健康人一样成为人生赢家。

  祝愿李华们都能够像周杰伦一样对自己的健康高度重视、高度负责,找到风湿专科医生及时诊治,从此开启开挂的人生。

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