风湿医学中儿童健康情况的评估

  风湿医学中儿童健康情况的评估

  儿童健康相关生活质量(HRQOL)情况的评估比较复杂。使儿童健康情况评估变得复杂的因素主要有儿童的不同发育阶段、不同年龄儿童的角色与任务、父母与子女的矛盾及不同个体之间的成长及行为正常差异。不过,适合儿童的健康情况量表仍正在被研究中,借以对可靠的、已被充分证明有价值的成人量表加以补充。虽然包括美国风湿病学学会(ACR)功能分类及慢性活动受限量表在内的功能分类系统已被用于风湿病儿童患者,但实际上这些量表并不能很好地描述这些儿童的身体功能受限。不过,使用这些量表的欠妥之处是,85%幼年类风湿关节炎(JRA)患儿的残疾会分类到无或仅有轻度功能受限类别之中。

  儿童健康评估问卷(C-HAQ)在儿童中应用最广泛的量表C-HAQ是摘自HAQ的功能状态量表。C-HAQ主要评估功能能力、疼痛及总体严重度。成人HAQ中的每一项日常活动(如穿衣、吃饭及起立)均有一条与年龄相适应的评估内容。例如,能否脱袜子被加到了穿衣及化妆修饰项目,这是因为一个健康的1岁儿童可以完成此动作,但不能完成穿衣及化妆修饰项目中的其他动作。此问卷可由患儿也可由其父母帮助完成。

  幼年关节炎生活质量问卷及儿童关节炎健康状况量表幼年关节炎生活质量问卷及儿童关节炎健康状况量表均比C-HAQ含义更为广泛。二者均评估了功能以外的领域,如疼痛、精神功能、症状及家庭、朋友及学校方面的情况。这两种量表均开始被用于临床实践。 

  幼年关节炎功能评估量表(JAFAS)及幼年关节炎功能评估报告(JAFAR)其他用于儿童的健康情况量表还有JAFAS及JAFAR。JAFAS包括10项日常活动(如系裤带、切面包及其他食品,行走和整理床铺)的评估,由医学专业人士完成评估。在7岁及7岁以上的儿童,JAFAS已被证明可区别出健康儿童与JRA患者之间以及慢性病儿童患者之间功能的差异。JAFAR改编自JAFAS,与JAFAS一样都包含了两个评估项目,可以由患者自己完成。由父母代理完成的个别版本也已出现。

  在临床实践中使用的并被证实有价值的健康情况量表有很多。这些量表还可以在临床试验中对预后进行检测;这些临床试验对药物治疗、教育干预及关节外科手术置换的意义作了评估。有时这些量表还可以预测保健花费、康复医院内住院的时间及死亡率。虽然这些量表已被证明可以用于风湿病门诊患者的治疗,但把这种健康情况检测方法广泛应用于常规临床实践还存在相当的困难,并且太耗时间。但无论如何这都可以作为一个努力去争取实现的目标。

  健康情况评估已与病史采集、体格检查、实验室检查及放射学检查等传统评估方法结合在一起而被采用。虽然身体功能可以通过直接观察加以评估,但较耗时、昂贵且仅限于可在诊所观察到的一些项目。在临床研究及临床实践中,已有一些可靠的、经过验证的自测健康情况评估量表被制订并被使用。这些量表可以是风湿病特异性的,也可以是HRQOL的多维评估。诸如医学预后研究短表36(SF-36)及多个版本的HAQ等均很适用于常规临床治疗。而像关节炎影响程度的测量量表(AIMS)及疾病影响调查表(SIP)这样的量表则最适宜用于临床研究及更广泛的预后研究。不管使用的是哪种量表,健康情况评估对疾病怎样影响患者生活的深入了解是十分重要的,因此,这种评估对于为患者提供综合性、高质量治疗来说也是十分重要的。 

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