红斑狼疮简单地说,就是当机体对其自身的某些器官或组织变得过敏或出现异常的病态的变态反应时就能发生红斑狼疮。用免疫学术语说,红斑狼疮是癌症或艾滋病的反面现象:后二者出现免疫性下降,而红斑狼疮时则出现免疫性增强。发生狼疮时,机体对异常的病态的已知或未知的刺激如阳光照射、女性激素过多、某些药物和染发剂出现过强的反应并生成太多的针对自身组织的抗体或蛋白质。抗体就是被称为免疫球蛋白的蛋白质。所以,狼疮也被归为自身免疫性疾病。在这里需要澄清一个在临床工作中时常遇到的问题,很多人当本人或亲属患了红斑狼疮后,常常出于好心,为了使患者避免伤风感冒或其他感染,而给患者服用一些增强机体免疫力的药。他们认为患者患红斑狼疮的原因就是机体抵抗力太低,于是给患者服用一些西洋参等,以示对患者的关切。这样做的结果只能是加重狼疮患者的病情,而不能预防和治疗红斑狼疮。

　　一、狼疮患者“五要”

　　1.要听从医嘱

　　2. 要充分休息

　　3. 要精神愉快

　　4.要合理饮食

　　5. 要定期复查

　　红斑狼疮是一种慢性疾病,不是不治之症,许多患者误认为是血癌,对疾病产生恐惧、担忧。事实上它不是癌症,而是一种风湿性疾病。现在先进的医学技术,可以做到早期诊断、早期治疗。红斑狼疮是可以控制的,今后甚至有可以完全治愈的可能。我们不必恐惧,要树立信心,以积极的心态,保持乐观的情绪,这样才有利于疾病的恢复。

　　二、狼疮患者“五不要”

　　1.不要乱用药

　　2.不要过度劳累

　　3.不要阳光暴晒

　　4.不要道听途说

　　5. 不要突然停药

　　为达到治好病的目标,患者及家属应该注意:

　　1. 增加有关风湿病的科普知识,理智地正视现实。充分利用现代科学知识来提高自己的生活质量和治疗信心。识别江湖医生和“根治”、“偏方”,“祖传秘法”等伪科学的宣传诱惑,避免无谓的医疗花费和上当受骗。

　　2. 选择有责任心和同情心的专科医生诊治,以免误诊误治病减少不必要的开支。

　　3. 制订好治疗计划、复诊计划,定期随诊就可以收到较少的医疗支出、较大的健康汇报。

　　4. 与主诊医生建立一种共同参与型的医患关系,权衡各种治疗措施与药品的利弊,选择一种花费相对小、副作用相对少、最适宜于您的治疗方案。也不应简单地片面追求便宜而不顾副作用,这样反而会引起更大的损伤。

　　避免使疾病加重的诱因:

　　如感染、妊娠、产后、手术、突然停药或快速减激素,或过度疲劳,太阳照晒等。如出现下列情况,要考虑疾病复发。

　　1. 原因不明的发热,即发热不能用感冒、咽部、肺部和泌尿系感染等解释;

　　2. 再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;

　　3. 再次发生关节肿痛;

　　4. 明显脱发,排除激素所致;

　　5. 口和鼻的新鲜溃疡;

　　6. 乏力,疲惫明显;

　　7. 出现胸水或心包积液;

　　8. 尿蛋白增多,补体下降;

　　9. 白细胞或血小板减少或贫血明显;

　　10. 出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐。